Goede doel

De zorg voor zieke kinderen
Veel mensen denken dat de zorg voor ernstig zieke kinderen in Nederland al goed geregeld is. Maar zeker als kinderen ernstig ziek zijn, concentreert veel van de zorg zich nog op het medische deel en wordt er te weinig rekening gehouden met het feit dat kinderen geen kleine volwassenen zijn.

Veel van de zorg die vroeger in het ziekenhuis geboden werd kan tegenwoordig bij het kind thuis. Zo zijn er kinderen die niet meer in het ziekenhuis hoeven te verblijven voor infuustherapie of als zij 24 uur aan een beademingsapparaat liggen omdat zij niet zelfstandig kunnen ademhalen. Ook als er chemotherapie moet worden gegeven kan dit in de meeste gevallen in de thuissituatie en zelfs als kinderen komen te overlijden is het mogelijk om thuis te zijn in hun eigen vertrouwde omgeving. Dit is een goede ontwikkeling want kinderen ontwikkelen en voelen zich thuis veel fijner dan in het ziekenhuis. Het levert een positieve bijdrage aan het gevoel- en de ontwikkeling van het kind.

Stichting ´Kinderen zijn geen kleine volwassenen´ heeft als doel om het welzijn van kinderen die ernstig ziek zijn te bevorderen. Net als volwassenen hebben kinderen recht op goede zorg en een kindgerichte benadering. In het ziekenhuis zijn kinderen opgenomen op een kinderafdeling maar als kinderen naar huis gaan, krijgen ze vaak te maken met mensen die niet zijn opgeleid om kinderen te verplegen en te verzorgen. Dit moet veranderen. Kinderen zijn mensjes die in ontwikkeling zijn en onderdeel uitmaken van een systeem dat bestaat uit ouders, broertjes en zusjes, familie, buren, school, sport… Hiermee moet steeds rekening worden gehouden!

Activiteiten op het gebied van ziekte van het kind die gericht zijn op minder pijn, strijd en een hogere kwaliteit van leven op latere leertijd is één van onze doelstellingen. Daarnaast richt onze Stichting zich op organisaties die voorlichting geven en belangen behartigen zodat kinderen serieus worden genomen en zich prettiger voelen waardoor emotionele problemen of stoornissen in de ontwikkeling van het kind worden voorkomen. Ook werven wij gelden die het mogelijk maken om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de kind-gerichtheid van de medische zorg die het kind nodig heeft.

Rechten van het zieke kind
Kinderen hebben recht op zo goed en gezond mogelijke zorg. Gelukkig zijn er veel minder zieke kinderen dan volwassenen in Nederland maar helaas is er hierdoor ook veel minder aandacht voor de kind-gerichtheid van deze zorg. Er zijn veel goede doelen stichtingen die zich richten op wensen van zieke kinderen en stichtingen die zich richten op het welzijn van kinderen die in het ziekenhuis liggen. Dit is al goed geregeld dus. Voor de korte termijn is dit heel erg fijn voor zieke kinderen.

Voor de lange termijn willen wij ervoor zorgen dat zieke kinderen zorg krijgen die continue rekening houdt met hun leeftijd en hun ontwikkeling. Kinderen hebben recht op zorg door mensen die hiervoor zijn opgeleid, recht op goede informatie en om mee te mogen praten, recht om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun lichamelijk conditie en ziekte. Zij hebben het recht om met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy moet ten allen tijde worden gerespecteerd.

Het is van het grootste belang dat er methodieken, richtlijnen en zorgstandaarden worden ontwikkeld die ervoor kunnen zorgen dat de zorg aan zieke kinderen kan worden verbeterd. Elk kind dat ernstig ziek is kan hierdoor veel meer kwaliteit van leven hebben.

Welke problemen zijn er en wat is er nodig om deze problemen op te lossen?


Problemen

Er is een verplaatsing gaande van zorg in het ziekenhuis naar huis. In het ziekenhuis zijn er echter veel dingen geregeld die thuis nog ontbreken. Als het kind op controle moet naar het ziekenhuis komt het kind naar de dokter toe en niet andersom. Dit moet veranderen. Het kost een ziek kind vaak veel moeite en kracht om hiervoor naar het ziekenhuis te moeten. Ook kleinere onderzoeken zoals bloedprikken en ander onderzoek moet ‘gewoon’ bij het kind thuis kunnen worden verricht.
Kinderen worden in het ziekenhuis te vaak geconfronteerd met teveel volwassenen. De dokter, de verpleegkundigen, de laborant en nog veel meer volwassenen die, als zij gezond zouden zijn geweest, niet zouden kennen. Ook zien zij veel zieke volwassenen op de röntgenafdeling of het laboratorium. Mensen die normaal niet in hun leefwereld horen.
De informatievoorziening aan zieke kinderen en hun ouders is vaak ontoereikend of ontbreekt zelfs. Hierdoor is het lastig voor hen om goede beslissingen te nemen die veel gevolgen kunnen hebben voor hun toekomst.
De bestaande kwaliteitssystemen zijn nog onvoldoende op elkaar afgestemd en er ontbreekt in Nederland een gezamenlijke visie op de zorg aan ernstig zieke kinderen. Er wordt nog onvoldoende met elkaar samengewerkt zodat de zorg kan worden geoptimaliseerd.
Er wordt in Nederland veel zorg gegeven aan kinderen die geen rekening houdt met de omstandigheden waarin het kind zich bevindt. Reclamespots van goede doelen doen soms vermoeden dat zieke kinderen altijd geboren worden in voorbeeldige gezinnen maar niets is minder waar. Juist door de zorgzwaarte, die de ziekte van het kind met zich meebrengt, en de afhankelijkheidspositie waarin het zich bevindt lopen zieke kinderen meer kans op kindermishandeling dan gezonde kinderen.


Wat doen wij om deze problemen op te lossen?

Jaarlijkse conferentie
Wij organiseren jaarlijks de conferentie ‘Kinderen zijn geen kleine volwassenen’. Elk jaar komen er honderden zorgbetrokken bij elkaar om na te denken over hoe we de zorg voor zieke kinderen kunnen verbeteren. Professionals, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen zoals kinderen én ouders delen hun ervaringen en opvattingen met elkaar aan de hand van concrete thema’s. Dit levert ieder jaar weer belangrijke bouwstenen op voor een doorontwikkelde visie op de zorg aan zieke kinderen.
Ondersteunen organisaties
Wij ondersteunen organisaties die zich inzetten voor het welzijn van het zieke kind. Een goed voorbeeld hiervan is Stichting Kind&Ziekenhuis. Zij zetten zich in voor de belangen van kinderen voor, tijdens en ná ziekenhuis opname. Zij behartigen de belangen van alle zieke kinderen en hun ouders en geven informatie en advies.
Mobiele onderzoekunits
Wij streven er naar om binnen enkele jaren meerdere mobiele units op de weg te hebben die naar het zieke kind toe komen. In deze unit vinden onderzoeken plaats die niet perse in het ziekenhuis hoeven te worden uitgevoerd. Dit kan gewoon in de straat waar het kind woont waardoor het kind geen energie verliest en niet in aanraking komt met allerlei vreemde volwassenen die normaal niet in hun leefwereld thuishoren.
Wetenschappelijk onderzoek
Wanneer kinderen participeren op zoveel mogelijk terreinen dan ontwikkelen zij zich beter. Dit is zeker het geval wanneer het om hun eigen ziekte gaat of die van hun broer of zus. De zg kinderparticipatie is een voorwaarde voor de ontwikkeling van zelfvertrouwen, zelfrespect en sociale verantwoordelijkheid. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om te onderzoeken op welke manier en wijzen zieke kinderen beter kunnen participeren in de maatschappij.